Rechercher des essais cliniques

Permettre de valider les performances cliniques et la sécurité du dispositif
Démontrer que les résultats du MuCopilot, les tests numériques à domicile à J0+1 (J1) sont associés avec les résultats de leurs homologues standards à J0 réalisés en clinique
Pour confirmer que les résultats du MuCopilot test numérique à domicile (la veille du troisième mois ou M3-1) sont associés à leurs normes homologues cliniques effectués en clinique (le troisième mois ou M3)
Évaluer l'association entre MuCopilot tests numériques effectués en clinique et les résultats de leurs homologues standards réalisés en clinique
Évaluer la fiabilité test-retest intra-patient du Questionnaire MuCopilot CF-Scan
Evaluer la sécurité de l’utilisation de l’application mobile
Evaluer la satisfaction et l’expérience utilisateur avec MuCopilot
Évaluer la conformité à domicile de MuCopilot.

L’objectif principal de ce projet est de valider un score performant à partir des biomarqueurs précédemment identifiés comme prédictifs de la DCGP ainsi que d’autres variables cliniques et sociodémographiques.
Le critère d’évaluation principal est défini par la variation du score calculé dans le sang (basé sur les valeurs de MMP-9 dans le plasma, l’expression de gènes et le taux de lymphocytes dans le sang total) associée à la DCGP

Objectif principal: Déterminer la prévalence de la maladie parodontale chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims

Objectifs secondaires:
-Rechercher une association entre la présence de maladies parodontales et
> le génotype d’expression de CFTR (type de mutation)
> la capacité ventilatoire (VEMS)
> les traitements administrés et leur mode d’administration
> la valeur de l’hémoglobine glyquée
-Evaluer la prévalence des lésions carieuses chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims
-Evaluer l’impact de la mucoviscidose et ses traitements sur la qualité de vie liée à la santé orale.
-Rechercher une association entre les indices cliniques parodontaux et le niveau d'expression des gènes codant les peptides antimicrobiens

• Objectif principal :
- Caractériser le profil d’activité physique et de sédentarité des adultes atteints de mucoviscidose

• Objectifs secondaires :
1- Identifier les facteurs associés aux profils d’activité physique et de sédentarité des adultes atteints de mucoviscidose.
2- Evaluer l’association entre les profils d’activité physique et de sédentarité et la qualité de vie.
3- Décrire les profils de motivation de la population adulte atteinte de mucoviscidose générale et en fonction de leur profil d’activité physique et de sédentarité.
4- Identifier les barrières et les leviers motivationnels du sous-groupe des personnes sédentaires élevées/inactives sous ETI.
5- Caractériser le profil d’activité physique et de sédentarité de manière longitudinale chez les patients sédentaires élevés/inactifs sous ETI.

L’objet de ce projet est le développement d’outils de mesure des freins et des facilitateurs à l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose

Détecter par culture des bactéries anaérobies dans les expectorations (actuellement non recherchées dans le cadre du suivi habituel)

- Analyser les caractéristiques cliniques, démographiques, biologiques, fonctionnelles respiratoires, morphologiques, histologiques et microbiologiques au sein de cohortes de chaque catégorie de patients.
- Rechercher des associations entre le remodelage des voies aériennes et le phénotype clinique.

Dans le but global de faciliter la participation sociale des personnes vivant avec la mucoviscidose, cette étude par questionnaire vise à comprendre le vécu de l’après-transplantation pulmonaire. Il s’agit de comprendre comment le changement de la situation médicale après la transplantation conduit ou non à des réorganisations des différentes sphères de la vie sociale des personnes concernées. Une attention particulière sera portée aux obstacles et facilitateurs à la participation sociale présents dans les environnements scolaire et professionnel.

Décrire l'utilisation et les résultats réels pour les patients atteints de mucoviscidose âgés de 12 ans et plus traités par ORKAMBI en France.
Évaluer la fonction pulmonaire, le fardeau des exacerbations pulmonaires, les caractéristiques démographiques et cliniques, la durée et l'arrêt du traitement, les résultats nutritionnels.
Evaluer l'efficacité et la sécurité du traitement.

L’objectif principal de ce projet est d’étudier chez les patients atteints de mucoviscidose, l’évolution du microbiote pulmonaire et intestinal à un an de la mise en place d’un traitement par elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, selon les indications de l’AMM au moment de l’inclusion.