Rechercher des essais cliniques

1) Objectif principal :
Evaluer l’implantation d’une intervention de Prise de Décision Partagée (PDP), c’est-à-dire la réalisation d’une PDP entre le professionnel de santé et le patient atteint de mucoviscidose, chez les patients pris en charge dans les centres recevant l’intervention, comparativement aux patients pris en charge selon la pratique habituelle de prise de décision dans les centres contrôles.

2) Objectifs secondaires :
- Evaluer les effets de la PDP sur le vécu par les patients du processus de prise de décision, comparativement aux patients pris en charge dans les centres sans intervention (approche quantitative)
- Evaluer les effets de la PDP sur les pratiques du médecin concernant le processus de prise de décision (approche quantitative)

Dans les centres avec intervention :
- Evaluer la mise en œuvre du dispositif de PDP
- Evaluer le vécu de l’implantation de la PDP par les patients et par les professionnels (approche qualitative)
- Identifier les facteurs individuels, des équipes et de l’organisation qui influencent l’implantation de la PDP

Dans les centres contrôles :
- Décrire les modalités et le vécu de la prise de décision concernant le traitement du diabète par les patients et par les professionnels

Identifier des marqueurs épigénétiques prédictifs de la sévérité de l’atteinte pulmonaire parmi les régions génomiques différentiellement méthylées entre patients CF modérés et sévères.

L’objectif de notre étude est de quantifier le niveau d’activité quotidienne des patients et d’identifier les facteurs qui peuvent influencer ce niveau d’activité physique grâce à l’utilisation d’un capteur d’activités physiques et aux données psychosociales recueillies par questionnaire.

Identifier la variable de la surveillance continue du glucose la plus fortement reliée, sur les 5 années de suivi de l'étude, aux divers paramètres de l'évolution clinique des patients (diminution du VEMS de plus de 2% par an, indice de masse corporelle, hyperglycémie provoquée orale, nombre d'exacerbations)

Evaluer l'impact de Kaftrio sur l'écologie microbienne chez les patients atteints de mucoviscidose.

L’objectif de cette étude est de vérifier la capacité de désencombrement bronchique du dispositif médical Simeox chez les patients adultes atteints de mucoviscidose. Pour réaliser cette étude, nous allons évaluer l’impact à court terme de l’efficacité du drainage bronchique instrumental par le Simeox en comparaison à une technique de kinésithérapie classique de désencombrement bronchique (le drainage autogène).

Evaluer l’effet des soins de confort de type socio-esthétiques sur l’anxiété et la douleur dans les suites immédiates de la transplantation pulmonaire

Appréhender les conséquences des mesures sanitaires (confinement) liées à une épidémie chez des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose.

•Objectif principal :
Développer et évaluer la faisabilité et l’acceptabilité d’un programme de pair aidance par des jeunes adultes atteints de mucoviscidose pris en charge en Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) adulte auprès d’adolescents atteints de mucoviscidose et pris en charge en CRCM pédiatrique en période de transition.

Il s’agit d’une étude exploratoire (recherche en implémentation) en 2 phases :
-phase 1, développer un modèle de pair aidance adapté à la mucoviscidose
-phase 2, évaluer l’implémentation du modèle de pair aidance

•Objectifs spécifiques :
Phase 1 – Développement : Les objectifs spécifiques sont de :
-Développer une intervention de pair aidance qui cible les problématiques rencontrées par les adolescents atteints de mucoviscidose en début de la transition.
-Développer le modèle logique de l’intervention proposée

Phase 2 – Implémentation : Les objectifs spécifiques sont de :
-Evaluer l’effet de la pair aidance sur l’adolescent parrainé lors de la transition pédiatrie-adulte en comparaison à des adolescents non parrainés, en matière de :
osentiment d’auto-efficacité
oauto-gestion et adhésion thérapeutique
osentiment d’intégration sociale
ocompétences d’adaptation
oqualité de vie
-Evaluer l’expérience de la pair aidance par les participants et leur satisfaction
-Evaluer la mise en œuvre et l’acceptabilité de la pair aidance du point de vue des patients parrainés, du pair-aidant (le jeune adulte parrain) et des professionnels accompagnants
-Evaluer la faisabilité de la conduite d’un essai contrôlé randomisé (procédure, choix du critère de jugement, calibration)

Principal :
•Décrire les différentes adaptations de la supplémentation sodée après l’initiation du modulateur de CFTR ETI (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) chez les patients vivant avec la mucoviscidose.
Secondaires :
•Calcul du pourcentage de patients pour lesquels il y a eu une modification de la supplémentation en sel
•Recherche des facteurs associés aux changements de prescription en sel.
•Elaboration de recommandations pour les bonnes pratiques.