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Infection
Evaluer l'impact de Kaftrio sur l'écologie microbienne chez les patients atteints de mucoviscidose.
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Phase
- Autre phase interventionnelle
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Type d'étude
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Age
- 0-3 ans
- 4-6 ans
- 7-11 ans
- 12-17 ans
- 18 ans et plus
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Autres - Kinésithérapie
L’objectif de cette étude est de vérifier la capacité de désencombrement bronchique du dispositif médical Simeox chez les patients adultes atteints de mucoviscidose. Pour réaliser cette étude, nous allons évaluer l’impact à court terme de l’efficacité du drainage bronchique instrumental par le Simeox en comparaison à une technique de kinésithérapie classique de désencombrement bronchique (le drainage autogène).
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Phase
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Autres - Transplantation pulmonaire
Evaluer l’effet des soins de confort de type socio-esthétiques sur l’anxiété et la douleur dans les suites immédiates de la transplantation pulmonaire
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Phase
- Autre phase interventionnelle
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Autres - impact de la crise sanitaire Covid-19
Appréhender les conséquences des mesures sanitaires (confinement) liées à une épidémie chez des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose.
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Phase
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Infection
- Etudier la composition de la flore bactérienne et fongique du microbiote à l'intérieur des échantillons de crachats recueillis au cours du traitement par Orkambi.
- Déterminer la corrélation entre les changements dans le mycobacterium pulmonaire et les communautés bactériennes, les modifications de la fonction pulmonaire et l'état clinique des patients atteints de mucoviscidose.
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Phase
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Type d'étude
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Age
- 4-6 ans
- 7-11 ans
- 12-17 ans
- 18 ans et plus
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Mutation
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Autres - Transplantation pulmonaire
Mettre en évidence des associations entre la présence d’un rejet aigu à 1 mois ou survenu au cours de la 1ere année suivant la transplantation pulmonaire et l’élévation des sous-populations lymphocytaires T (CD4+/CD8+) et lymphocytaires B exprimant des marqueurs d’activation et de différentiation spécifiques reconnus.
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Phase
- Autre phase interventionnelle
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- deltaF508-Autre
- Indépendant du type de mutation
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Autres - Sciences humaines et sociales
Principal : Mettre en évidence auprès de patients atteints de mucoviscidose, éduqués, et de leurs aidants l’existence de cet effet de Halo et en caractériser les conséquences, tant sur les patients que sur leurs aidants,
Secondaires :
- Identifier les connaissances/ compétences transmises qui ont eu l’impact le plus important pour les deux partenaires.
- Comparer les patients adolescents et les patients adultes sur l’amplitude de l’effet de Halo vis à vis de leurs aidants respectifs et sur leurs caractéristiques.
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Phase
- Autre phase interventionnelle
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Autres - mesure de l’index de clearance pulmonaire
•Objectif principal : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 2.5% par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples
•Objectif(s) secondaire(s) : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 5%, des ratio M0/M1, M0/M2, Sacin et Scond par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples
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Phase
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Type d'étude
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Age
- 0-3 ans
- 4-6 ans
- 7-11 ans
- 12-17 ans
- 18 ans et plus
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Autres - observationnelle
- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours à l’automédication
- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours aux médecines complémentaires
- Décrire les potentielles interactions entre les médicaments allopathiques prescrits aux patients atteints de mucoviscidose et les spécialités/produits automédiqués, à partir d’un état des lieux sur l’automédication dans cette population
- Calcul de la proportion de l’automédication des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Calcul de la proportion des consommations de médecines complémentaires des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Prévalence des potentielles interactions entre une spécialité ou produit automédiqué avec les
médicaments allopathiques prescrits, à partir des données de la littérature
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Phase
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Type d'étude
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Age
- 0-3 ans
- 4-6 ans
- 7-11 ans
- 12-17 ans
- 18 ans et plus
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Mutation
- Indépendant du type de mutation
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Modulateur de la protéine CFTR
Modélisation mathématique du mucus et de la clairance muco-ciliaire, chez les patients atteints de mucoviscidose avant et après traitement par Kaftrio*
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Phase
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Type d'étude
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Age
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Mutation
- Indépendant du type de mutation