Rechercher des essais cliniques

•Objectif principal :
Développer et évaluer la faisabilité et l’acceptabilité d’un programme de pair aidance par des jeunes adultes atteints de mucoviscidose pris en charge en Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) adulte auprès d’adolescents atteints de mucoviscidose et pris en charge en CRCM pédiatrique en période de transition.

Il s’agit d’une étude exploratoire (recherche en implémentation) en 2 phases :
-phase 1, développer un modèle de pair aidance adapté à la mucoviscidose
-phase 2, évaluer l’implémentation du modèle de pair aidance

•Objectifs spécifiques :
Phase 1 – Développement : Les objectifs spécifiques sont de :
-Développer une intervention de pair aidance qui cible les problématiques rencontrées par les adolescents atteints de mucoviscidose en début de la transition.
-Développer le modèle logique de l’intervention proposée

Phase 2 – Implémentation : Les objectifs spécifiques sont de :
-Evaluer l’effet de la pair aidance sur l’adolescent parrainé lors de la transition pédiatrie-adulte en comparaison à des adolescents non parrainés, en matière de :
osentiment d’auto-efficacité
oauto-gestion et adhésion thérapeutique
osentiment d’intégration sociale
ocompétences d’adaptation
oqualité de vie
-Evaluer l’expérience de la pair aidance par les participants et leur satisfaction
-Evaluer la mise en œuvre et l’acceptabilité de la pair aidance du point de vue des patients parrainés, du pair-aidant (le jeune adulte parrain) et des professionnels accompagnants
-Evaluer la faisabilité de la conduite d’un essai contrôlé randomisé (procédure, choix du critère de jugement, calibration)

Principal :
•Décrire les différentes adaptations de la supplémentation sodée après l’initiation du modulateur de CFTR ETI (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) chez les patients vivant avec la mucoviscidose.
Secondaires :
•Calcul du pourcentage de patients pour lesquels il y a eu une modification de la supplémentation en sel
•Recherche des facteurs associés aux changements de prescription en sel.
•Elaboration de recommandations pour les bonnes pratiques.

- Etudier la composition de la flore bactérienne et fongique du microbiote à l'intérieur des échantillons de crachats recueillis au cours du traitement par Orkambi.
- Déterminer la corrélation entre les changements dans le mycobacterium pulmonaire et les communautés bactériennes, les modifications de la fonction pulmonaire et l'état clinique des patients atteints de mucoviscidose.

Mettre en évidence des associations entre la présence d’un rejet aigu à 1 mois ou survenu au cours de la 1ere année suivant la transplantation pulmonaire et l’élévation des sous-populations lymphocytaires T (CD4+/CD8+) et lymphocytaires B exprimant des marqueurs d’activation et de différentiation spécifiques reconnus.

Principal : Mettre en évidence auprès de patients atteints de mucoviscidose, éduqués, et de leurs aidants l’existence de cet effet de Halo et en caractériser les conséquences, tant sur les patients que sur leurs aidants,

Secondaires :
- Identifier les connaissances/ compétences transmises qui ont eu l’impact le plus important pour les deux partenaires.
- Comparer les patients adolescents et les patients adultes sur l’amplitude de l’effet de Halo vis à vis de leurs aidants respectifs et sur leurs caractéristiques.

L'objectif principal de cet essai est d'évaluer les performances diagnostiques du taux d'interferon gamma libéré après stimulation par des pathogènes mycobactériens dans le diagnostic des MNT posé par une sérologie et/ou une culture positive chez des patients atteints de mucoviscidose faisant partie de la cohorte CIMeNT.

•Objectif principal : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 2.5% par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

•Objectif(s) secondaire(s) : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 5%, des ratio M0/M1, M0/M2, Sacin et Scond par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours à l’automédication
- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours aux médecines complémentaires
- Décrire les potentielles interactions entre les médicaments allopathiques prescrits aux patients atteints de mucoviscidose et les spécialités/produits automédiqués, à partir d’un état des lieux sur l’automédication dans cette population
- Calcul de la proportion de l’automédication des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Calcul de la proportion des consommations de médecines complémentaires des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Prévalence des potentielles interactions entre une spécialité ou produit automédiqué avec les
médicaments allopathiques prescrits, à partir des données de la littérature

Modélisation mathématique du mucus et de la clairance muco-ciliaire, chez les patients atteints de mucoviscidose avant et après traitement par Kaftrio*

L’objectif principal de notre projet est d’identifier, des molécules capables de permettre la ré-expression du gène CFTR et sa fonctionnalité dans des cellules épithéliales nasales issues de patients atteints de mucoviscidose due à une mutation non-sens dans le gène CFTR.