Autres

Principal : Mettre en évidence auprès de patients atteints de mucoviscidose, éduqués, et de leurs aidants l’existence de cet effet de Halo et en caractériser les conséquences, tant sur les patients que sur leurs aidants,

Secondaires :
- Identifier les connaissances/ compétences transmises qui ont eu l’impact le plus important pour les deux partenaires.
- Comparer les patients adolescents et les patients adultes sur l’amplitude de l’effet de Halo vis à vis de leurs aidants respectifs et sur leurs caractéristiques.

•Objectif principal : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 2.5% par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

•Objectif(s) secondaire(s) : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 5%, des ratio M0/M1, M0/M2, Sacin et Scond par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours à l’automédication
- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours aux médecines complémentaires
- Décrire les potentielles interactions entre les médicaments allopathiques prescrits aux patients atteints de mucoviscidose et les spécialités/produits automédiqués, à partir d’un état des lieux sur l’automédication dans cette population
- Calcul de la proportion de l’automédication des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Calcul de la proportion des consommations de médecines complémentaires des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Prévalence des potentielles interactions entre une spécialité ou produit automédiqué avec les
médicaments allopathiques prescrits, à partir des données de la littérature

Permettre de valider les performances cliniques et la sécurité du dispositif
Démontrer que les résultats du MuCopilot, les tests numériques à domicile à J0+1 (J1) sont associés avec les résultats de leurs homologues standards à J0 réalisé en clinique
Pour confirmer que les résultats du MuCopilot test numérique à domicile (la veille du troisième mois ou M3-1) sont associés à leur norme homologues cliniques effectués en clinique (le troisième mois ou M3)
Évaluer l'association entre MuCopilot tests numériques effectués en clinique et les résultats de leurs homologues standards réalisés en clinique
Évaluer la fiabilité test-retest intra-patient du Questionnaire MuCopilot CF-Scan
Pour évaluer la sécurité de l’utilisation de l’application mobile
Pour évaluer la satisfaction et l’expérience utilisateur avec MuCopilot
Évaluer la conformité à domicile de MuCopilot.

L’objectif principal de ce projet est de valider un score performant à partir des biomarqueurs précédemment identifiés comme prédictifs de la DCGP ainsi que d’autres variables cliniques et sociodémographiques.
Le critère d’évaluation principal est défini par la variation du score calculé dans le sang (basé sur les valeurs de MMP-9 dans le plasma, l’expression de gènes et le taux de lymphocytes dans le sang total) associée à la DCGP

Objectif principal: Déterminer la prévalence de la maladie parodontale chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims

Objectifs secondaires:
-Rechercher une association entre la présence de maladies parodontales et
> le génotype d’expression de CFTR (type de mutation)
> la capacité ventilatoire (VEMS)
> les traitements administrés et leur mode d’administration
> la valeur de l’hémoglobine glyquée
-Evaluer la prévalence des lésions carieuses chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims
-Evaluer l’impact de la mucoviscidose et ses traitements sur la qualité de vie liée à la santé orale.
-Rechercher une association entre les indices cliniques parodontaux et le niveau d'expression des gènes codant les peptides antimicrobiens

L’objet de ce projet est le développement d’outils de mesure des freins et des facilitateurs à l’activité physique chez les patients atteints de mucoviscidose

Dans le but global de faciliter la participation sociale des personnes vivant avec la mucoviscidose, cette étude par questionnaire vise à comprendre le vécu de l’après-transplantation pulmonaire. Il s’agit de comprendre comment le changement de la situation médicale après la transplantation conduit ou non à des réorganisations des différentes sphères de la vie sociale des personnes concernées. Une attention particulière sera portée aux obstacles et facilitateurs à la participation sociale présents dans les environnements scolaire et professionnel.

L’objectif principal de ce projet est d’étudier chez les patients atteints de mucoviscidose, l’évolution du microbiote pulmonaire et intestinal à un an de la mise en place d’un traitement par elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, selon les indications de l’AMM au moment de l’inclusion.

Valider la convivialité et la facilité d’utilisation perçue de l'outil MuCopilot.
Pour évaluer la sécurité liée à l'utilisation de l'Outil MuCopilot