Autres

Montrer que l’utilisation d’un système d’illumination des veines (SIV) pour la pose d’une voie veineuse périphérique ou la réalisation d’un prélèvement veineux, au niveau de la main, de l’avant-bras ou du pli du coude permet d’améliorer l’accès veineux périphérique (AVP) réussi dès la première tentative.

Nous souhaitons recueillir l’expérience subjective de patients qui ont bénéficié de ce traitement ainsi que des professionnels de santé qui en assurent le suivi. Nous considérons que porter une attention à l’expérience vécue des premiers concernés peut permettre d’améliorer l’accompagnement et de l’adapter en fonction des besoins émergents.

- Evaluer l'intensité et la fréquence des épisodes douloureux chez les patients atteints de mucoviscidose.
- Evaluer si la douleur chronique est en lien avec la sévérité de la maladie.
- Décrire les localisations douloureuses, les réponses antalgiques apportées médicamenteuses ou non, les douleurs spontanées ou provoquées par les examens thérapeutiques ou diagnostiques.

 Objectif principal :
Evaluer la satisfaction patients pour un suivi alternant consultations en présentiel et téléconsultations pour les patients adultes atteints de mucoviscidose.

 Objectif(s) secondaire(s) :
- Evaluer la satisfaction des soignants pour un suivi alternant consultations en présentiel et téléconsultations pour les patients adultes atteints de mucoviscidose.
- Evaluer de la satisfaction patients/soignants pour la téléconsultation en elle-même
- Evaluer la reproductibilité des mesures de spirométrie entre celles réalisées de manière autonome avec le Spirobank® et celles réalisées au centre d’exploration fonctionnelle respiratoire du service
- Evaluation le retentissement sur la qualité de vie
- Evaluer le retentissement sur la fonction respiratoire
- Evaluer le retentissement sur le nombre de cure antibiotiques annuelles
- Evaluer le retentissement sur l’état nutritionnel
- Evaluer le retentissement sur la quantité de sollicitations de la part des patients (appels/mails) au CRCM.

L’étude vise à évaluer l’administration de doses multiples croissantes de SPL84 par inhalation chez des patients atteints de mucoviscidose. Les objectifs sont :

Sécurité et tolérance : vérifier que le traitement est bien supporté et identifier la dose maximale tolérée.

Pharmacocinétique et excrétion : comprendre comment le médicament est absorbé, distribué, transformé et éliminé par l’organisme.

Efficacité préliminaire : observer les premiers signes d’amélioration clinique grâce au traitement.

Objectif principal : Rechercher une différence entre les taux d’expression de CD115 (récepteur au MCSF) et CD265 (RANK) membranaires des monocytes circulants de patients non traités atteints de mucoviscidose en comparaison à ceux constatés sur une population saine.

L’objectif principal de cette étude est d’établir un état des lieux des pratiques actuelles, de connaître les situations propres à la maladie amenant à prescrire hors AMM.
Nous souhaitons inclure tous les patients âgés de moins de 18 ans et pris en charge dans un Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) pédiatrique du réseau Muco Ouest.

Evaluer la faisabilité des patients au programme dans le groupe ITHI versus contrôle

L’objectif de cette recherche est de déterminer si l’IRM peut remplacer le scanner dans l’évaluation et le suivi de l’atteinte pulmonaire des patients atteints de mucoviscidose.

L’objectif de cette étude est d’étudier les connaissances réelles des patients porteurs de mucoviscidose sur leur
susceptibilité à développer la maladie carieuse.