Autres

L’objectif de notre étude est de quantifier le niveau d’activité quotidienne des patients et d’identifier les facteurs qui peuvent influencer ce niveau d’activité physique grâce à l’utilisation d’un capteur d’activités physiques et aux données psychosociales recueillies par questionnaire.

Identifier la variable de la surveillance continue du glucose la plus fortement reliée, sur les 5 années de suivi de l'étude, aux divers paramètres de l'évolution clinique des patients (diminution du VEMS de plus de 2% par an, indice de masse corporelle, hyperglycémie provoquée orale, nombre d'exacerbations)

L’objectif de cette étude est de vérifier la capacité de désencombrement bronchique du dispositif médical Simeox chez les patients adultes atteints de mucoviscidose. Pour réaliser cette étude, nous allons évaluer l’impact à court terme de l’efficacité du drainage bronchique instrumental par le Simeox en comparaison à une technique de kinésithérapie classique de désencombrement bronchique (le drainage autogène).

Appréhender les conséquences des mesures sanitaires (confinement) liées à une épidémie chez des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose.

•Objectif principal :
Développer et évaluer la faisabilité et l’acceptabilité d’un programme de pair aidance par des jeunes adultes atteints de mucoviscidose pris en charge en Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) adulte auprès d’adolescents atteints de mucoviscidose et pris en charge en CRCM pédiatrique en période de transition.

Il s’agit d’une étude exploratoire (recherche en implémentation) en 2 phases :
-phase 1, développer un modèle de pair aidance adapté à la mucoviscidose
-phase 2, évaluer l’implémentation du modèle de pair aidance

•Objectifs spécifiques :
Phase 1 – Développement : Les objectifs spécifiques sont de :
-Développer une intervention de pair aidance qui cible les problématiques rencontrées par les adolescents atteints de mucoviscidose en début de la transition.
-Développer le modèle logique de l’intervention proposée

Phase 2 – Implémentation : Les objectifs spécifiques sont de :
-Evaluer l’effet de la pair aidance sur l’adolescent parrainé lors de la transition pédiatrie-adulte en comparaison à des adolescents non parrainés, en matière de :
osentiment d’auto-efficacité
oauto-gestion et adhésion thérapeutique
osentiment d’intégration sociale
ocompétences d’adaptation
oqualité de vie
-Evaluer l’expérience de la pair aidance par les participants et leur satisfaction
-Evaluer la mise en œuvre et l’acceptabilité de la pair aidance du point de vue des patients parrainés, du pair-aidant (le jeune adulte parrain) et des professionnels accompagnants
-Evaluer la faisabilité de la conduite d’un essai contrôlé randomisé (procédure, choix du critère de jugement, calibration)

Principal : Mettre en évidence auprès de patients atteints de mucoviscidose, éduqués, et de leurs aidants l’existence de cet effet de Halo et en caractériser les conséquences, tant sur les patients que sur leurs aidants,

Secondaires :
- Identifier les connaissances/ compétences transmises qui ont eu l’impact le plus important pour les deux partenaires.
- Comparer les patients adolescents et les patients adultes sur l’amplitude de l’effet de Halo vis à vis de leurs aidants respectifs et sur leurs caractéristiques.

•Objectif principal : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 2.5% par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

•Objectif(s) secondaire(s) : obtention de valeurs de références de l’index de clairance pulmonaire à 5%, des ratio M0/M1, M0/M2, Sacin et Scond par technique de rinçage à l’azote en cycles multiples

- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours à l’automédication
- Etablir la proportion de patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse ayant recours aux médecines complémentaires
- Décrire les potentielles interactions entre les médicaments allopathiques prescrits aux patients atteints de mucoviscidose et les spécialités/produits automédiqués, à partir d’un état des lieux sur l’automédication dans cette population
- Calcul de la proportion de l’automédication des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Calcul de la proportion des consommations de médecines complémentaires des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM de Toulouse
- Prévalence des potentielles interactions entre une spécialité ou produit automédiqué avec les
médicaments allopathiques prescrits, à partir des données de la littérature

Permettre de valider les performances cliniques et la sécurité du dispositif
Démontrer que les résultats du MuCopilot, les tests numériques à domicile à J0+1 (J1) sont associés avec les résultats de leurs homologues standards à J0 réalisés en clinique
Pour confirmer que les résultats du MuCopilot test numérique à domicile (la veille du troisième mois ou M3-1) sont associés à leurs normes homologues cliniques effectués en clinique (le troisième mois ou M3)
Évaluer l'association entre MuCopilot tests numériques effectués en clinique et les résultats de leurs homologues standards réalisés en clinique
Évaluer la fiabilité test-retest intra-patient du Questionnaire MuCopilot CF-Scan
Evaluer la sécurité de l’utilisation de l’application mobile
Evaluer la satisfaction et l’expérience utilisateur avec MuCopilot
Évaluer la conformité à domicile de MuCopilot.

Objectif principal: Déterminer la prévalence de la maladie parodontale chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims

Objectifs secondaires:
-Rechercher une association entre la présence de maladies parodontales et
> le génotype d’expression de CFTR (type de mutation)
> la capacité ventilatoire (VEMS)
> les traitements administrés et leur mode d’administration
> la valeur de l’hémoglobine glyquée
-Evaluer la prévalence des lésions carieuses chez les patients adultes atteints par la mucoviscidose suivis au CRCM du CHU de Reims
-Evaluer l’impact de la mucoviscidose et ses traitements sur la qualité de vie liée à la santé orale.
-Rechercher une association entre les indices cliniques parodontaux et le niveau d'expression des gènes codant les peptides antimicrobiens