Le parrainage d’adolescents atteints de mucoviscidose en période de transition : étude exploratoire mixte du vécu des parrains et des parrainés

Chez les patients atteints de mucoviscidose, une dégradation de la fonction respiratoire autour de 18 ans, âge du transfert de la pédiatrie à la médecine adulte a été observée. Mais le transfert n’est qu’une étape entre la prise en charge pédiatrique et adulte. La difficulté est qu’elle débute à l’adolescence, lors d’une période complexe en tant qu’adolescent où la maladie altère l’image et l’estime de soi. De plus, l’adolescent doit commencer à être plus indépendant vis-à-vis de la gestion de sa maladie
La pair-aidance consiste à faire bénéficier aux personnes ayant besoin d’un soutien et d’informations lors de périodes importantes, de l’expérience de personnes ayant vécu la même situation auparavant.
Le soutien par les pairs englobe le soutien mutuel entre personnes qui composent ou ont composé avec des expériences de vie similaires. La pair aidance a pour fonctions d’apporter un soutien émotionnel, expérientiel et informationnel.
Notre hypothèse est que la mise en oeuvre d’une pair aidance auprès d’adolescents atteints de mucoviscidose améliore la transition pédiatrie/adulte.
A notre connaissance, il n’existe pas d’études de recherche sur une pair aidance en mucoviscidose en France et à l’international.
Cela justifie de mener une étude exploratoire d’un dispositif de pair aidance.