RecomfMQE : reconfiguration des situations de handicap dans l’environnement scolaire et professionnel après transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose

Le projet ReconfMQE s’inscrit dans un programme de recherche, associant l’équipe en sciences sociales Sant.E.Si.H. de l’Université de Montpellier et le CRCM de l’hôpital Foch, avec la participation envisagée des CRCM de l’hôpital Cochin, des hôpitaux universitaires de Marseille Nord et de l’Hôpital Lyon Sud, qui vise à identifier les obstacles et les facilitateurs environnementaux à la participation sociale rencontrés par les personnes vivant avec la mucoviscidose à l’école et au travail. Plus spécifiquement, l’objectif du présent projet est d’étudier les reconfigurations des situations de handicap vécues après la transplantation pulmonaire au sein de ces deux environnements spécifiques.
L’objectif principal est d’identifier, par le questionnaire de Mesure de la Qualité de l’Environnement (MQE, voir « Plan d’étude »), les situations de handicap vécues et les obstacles à la participation sociale auprès des personnes transplantées depuis plus d’un an et moins de trois ans. Suite à la greffe pulmonaire, des paramètres médicaux qui étaient très dégradés peuvent se trouver rapidement restaurés. Nous proposons d'évaluer si et dans quelle mesure l’amélioration de ces paramètres induit aussi une réduction des limitations de participation sociale rencontrées par les individus dans les environnements traversés, si certains éléments de ces environnements continuent d’être perçus comme des obstacles, ou bien si de nouveaux obstacles spécifiques apparaissent.
Alors qu’une étude qualitative est déjà en cours (TransMuco) sur cette question, l’objectif est ici de développer une approche quantitative par questionnaire permettant d’approfondir les analyses grâce aux mix-méthodes. Les résultats recueillis pourront être comparés à ceux de l’étude MQESP-Muco, qui a impliqué exclusivement des personnes non greffées (sauf 1). Il sera ainsi possible d’évaluer l’évolution de la perception des obstacles et facilitateurs à la participation sociale dans les environnements scolaire et professionnel après la transplantation.
Nous nous intéresserons également à la façon dont des facteurs extérieurs aux environnements scolaires et professionnels peuvent impacter cette évolution. Enfin, grâce à l’apport spécifique des mix-méthodes, nous serons en mesure d’expliquer finement les processus qui reconfigurent le rapport aux environnements (facilitation ou obstacle) et la manière dont les interactions avec des facteurs personnels, dont l’épreuve de la transplantation avec ses conséquences biopsychosociales est la dimension centrale dans cette étude, participent à produire des restrictions de participation scolaire ou professionnelle.