Déterminants du niveau d'activité physique quotidienne du patient atteint de mucoviscidose – Etude pilote

La mucoviscidose est une maladie génétique rare et évolutive qui affecte près de 7000 personnes en France (Registre Français de la mucoviscidose. 2017). Dans le cadre du suivi du patient atteint de mucoviscidose, l’activité physique (AP) prend une place de plus en plus primordiale et il est ainsi recommandé aux patients atteints de mucoviscidose de pratiquer une AP régulière (Swisher et al 2015). En effet, la pratique d’AP offre de nombreux bénéfices pour la santé, y compris chez les personnes atteintes de mucoviscidose.
L’AP permet un ralentissement du déclin de la fonction respiratoire (Wilkes et al. 2009), une diminution de la dyspnée (Thin et al. 2004), un meilleur désencombrement bronchique (Barak et al. 2005) et une amélioration de la tolérance à l’effort (Selvadurai et al. 2002) au travers d’une amélioration de la capacité aérobie du patient (Hommerding et al. 2015). Plus globalement, ces différents bénéfices permettent d'améliorer la qualité de vie des patients (Schmidt et al. 2011). Ainsi, l'AP est reconnue depuis 2011 par la Haute Autorité de Santé (HAS) comme une thérapeutique non médicamenteuse, justifiant ainsi son inclusion en tant que soin privilégié dans la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose (Centre de Référence Mucoviscidose. 2017). Cependant, la littérature scientifique semble indiquer que les patients atteints de mucoviscidose peinent à adopter un mode de vie physiquement actif (Cox & Holland 2019), caractérisé comme un mode de vie intégrant la pratique de diverses AP pour les bienfaits qui s’y rapportent (Ministère de l’Education, du Loisir et du Sport 2013). En considérant les AP réalisées à une intensité modérée, favorables pour l'obtention de bénéfices pour la santé, Troosters et al. ont montré en 2009, qu'une population de patients adultes atteints de mucoviscidose présente un niveau d'AP fortement réduit par rapport au groupe contrôle sain (14.8 min/jour vs. 34.5 min/jour, respectivement ; p=0.03). L’adoption d’un tel mode de vie peut être caractérisée comme un APM comportement complexe, de par les caractéristiques qui le décrivent (Romain et al. 2016). L’AP est avant tout un comportement d’adoption, dont on recherche la présence dans la vie quotidienne de la personne. La réalisation d’AP régulière peut être influencée par différentes variables d’ordre démographique, biologique/physique, psychologique ou environnementale (Bauman et al. 2012). Ces variables, définies comme des barrières ou des facilitateurs, susceptibles d’influencer la participation à l’AP, peuvent être liées aux maladies respiratoires ou à des dimensions personnelles et sociales (Gimeno-Santos et al., 2014 ; Kosteli et al., 2017 ; Robinson et al., 2018). Dans le cadre de la mucoviscidose, ces barrières à la pratique régulière d’AP sembleraient être principalement de 3 ordres : 1/ Physique (fatigue et dyspnée, diminution des capacités physiques) (De Jong et al., 1997 ; Arikan et al., 2015), 2/ Psychosocial (manque de capacité physique perçu par les patients, sentiment de honte/humiliation liés à l'image de leur corps, signes extérieurs associés à la mucoviscidose comme la toux et l’expectoration) (Fuchs, 2011), 3/ Organisationnel : contrainte de temps, pouvant être majoré dans la mucoviscidose par le poids des traitements quotidiens et les périodes d’exacerbation (Rand et Prasad 2012). De plus, l’offre d’AP actuellement proposée aux patients est
uniquement mise en place dans un cadre de réhabilitation respiratoire, pouvant se situer loin du domicile et nécessitant des périodes d'hospitalisation de plusieurs semaines (3-6 semaines). Peu de stratégies existent en dehors de ce cadre pour inciter les patients présentant une mucoviscidose à pratiquer une AP. Un patient atteint de mucoviscidose voulant pratiquer une AP régulière doit, soit pratiquer seul, soit intégrer une association
sportive, pouvant alors être inadaptée au regard des besoins spécifiques du patient.
A ces barrières individuelles et cliniques habituellement considérées dans les travaux scientifiques (Chevance et al. 2019), pourraient venir s’ajouter des déterminants sociaux et environnementaux. Ainsi, une revue de littérature récente, réalisée par Denford et al. (2020), fait ressortir le rôle des parents et des professionnels de santé comme facteurs influençant le comportement des enfants atteints de mucoviscidose vis-à-vis de l’AP. Cette influence pourrait se faire positivement en apportant un soutien et en favorisant l’organisation et la structuration de l’AP (Moola et al. 2011 ; Happ et al. 2013). Elle peut également être négative en cas de sédentarité des parents ou de phénomène de sur-protection (Shelley et al. 2018). L’environnement social du patient pourrait également comporter des facteurs favorisant ou limitant la pratique d’AP, notamment par le biais des concepts de APM comparaison sociale et de normalité. L’environnement des patients, associé à des déterminants physiques ou psycho-sociaux, pourrait alors constituer un paramètre essentiel dans l’engagement du patient dans un mode de vie physiquement actif. Toutefois, ces principaux constats sont essentiellement déterminés chez l’enfant atteint de mucoviscidose et pourraient varier selon des différents facteurs démographiques comme l’âge
et le sexe (Denford et al. 2020). Enfin, ces facteurs ne sont habituellement pas directement reliés au niveau d’AP estimé ou mesuré chez les patients inclus dans les études publiées, limitant ainsi la compréhension de ces mécanismes et l’influence de ces déterminants sur le niveau d’AP et ses variations (Denford et al.
2020).
Un des enjeux actuels repose donc sur la compréhension de ces déterminants (barrières/facilitateurs) du niveau d’AP afin d’améliorer le niveau d’AP des patients. Ceci passe par une optimisation des stratégies d’intervention et de promotion de l’AP à destination du patient atteint de mucoviscidose (Chevance
2017). Une meilleure connaissance de ces barrières/facilitateurs à la pratique régulière d'AP et la proposition de solutions favorisantes pourraient permettre d'accompagner et de guider les patients atteints de mucoviscidose dans une démarche d'engagement vers un mode de vie physiquement actif. Tout comme les traitements médicamenteux, la pratique d'AP doit se confondre dans le quotidien du patient et peut impliquer l’initiation de changements de comportements et d'habitudes de vie afin d'adopter un mode de vie physiquement actif.