Evaluation Socio-professionnelle et familiale après la mise sous modulateurs de CFTR

Le traitement par Kaftrio® (association ivacaftor + tezacaftor + elexacaftor) a bouleversé la vie de nombreux patients éligibles à cette thérapeutique : moins d’hospitalisation pour exacerbation, amélioration de la capacité respiratoire (…)[3]. Néanmoins peu de données existent en sciences sociales concernant les modifications socio-professionnelles et/ou familiales engendrées par l’introduction de ce traitement. Par cette étude nous chercherons à connaître l’impact de l’ivacaftor + tezacaftor + elexacaftor sur la situation familiale de nos patients, sur leur situation professionnelle, sur les modifications de prestations sociales perçues, sur les modifications éventuelles de leurs activités de loisirs (activité physique, culturelle etc.) et leur qualité de vie globale.
Nous cherchons également à connaître leur ressenti sur leur prise en charge au sein du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) au cours de cette phase de transition (enquête de satisfaction) ainsi que leur confiance en l’avenir.