Expériences des soins répétés chez les enfants et adolescent.e.s vivant avec la mucoviscidose

Tout au long de son parcours, l'enfant vivant avec la mucoviscidose reçoit des soins à visée thérapeutique ou diagnostique (kinésithérapie, ECBC, aérosols, bilans sanguins, poses de voies veineuses). Ces soins répétés sont sources de détresse, de douleur et génèrent beaucoup de stress chez l'enfant mais aussi chez les parents, façonnant l'expérience de la maladie.
L'apparition des modulateurs (et notamment Kaftrio*), a profondément modifié la symptomatologie des patient.e.s, leur évolution clinique et leur expérience de la maladie.
Nous émettons l'hypothèse que le vécu des soins répétés par les enfants et adolescent.e.s s'en trouve modifié. Certain.e.s professionnel.le.s interrogent en effet le sens de tels soins issus d'un modèle fondé sur des critères préalables à l'innovation médicamenteuse.
L'étude vise à documenter l'expérience des soins répétés, parfois invasifs, chez les enfants et adolescent.e.s vivant avec la mucoviscidose dans un contexte de transformation des thérapeutiques.