Profil d’ACTIVité physique et de sédentarité chez les adultes atteints de MUCOviscidose

La mucoviscidose est une maladie génétique causée par la mutation du
gène codant pour la protéine CFTR (cystic fibrosis transmembrane
conductance regulator). La sévérité de cette maladie multisystémique est
liée à l’atteinte respiratoire qui conditionne le pronostic vital des patients.
Des progrès considérables ont été faits dans la prise en charge, amplifiés
ces dernières années par l’arrivée des médicaments modulateurs de CFTR,
et notamment la trithérapie élexacaftor-tezacaftor-ivacaftor (ETI). Cette
thérapie modulatrice améliore l’état clinique, particulièrement
respiratoire et transforme la qualité de vie et le pronostic pour certains
patients. Face à cette amélioration clinique, les pratiques et parcours de
soin s’adaptent. Les professionnels devront faire face à l’apparition de
nouvelles conditions cliniques liées au vieillissement de cette population à
risque et au déclin fonctionnel dû à la sédentarité et à l’âge. L’utilisation de
l’exercice et du mouvement paraît être une évidence pour des fins de santé
et de qualité de vie. Selon l’OMS, sur son dernier rapport, la sédentarité
amène à des conséquences majeures pour la santé des populations et pour
la prévalence des maladies chroniques telles que les maladies
cardiovasculaires, le syndrome métabolique, le diabète de type 2 et le
cancer. A ce jour, il n’y a pas de recommandations spécifiques sur la
quantité d’exercice physique pour la mucoviscidose dans cette nouvelle
dynamique